Почти без кожи. Родители девочки-бабочки – о любимой дочери и ежедневной борьбе

Когда Маша родилась, то ей, не разобравшись, хотели ампутировать ноги – настолько они были повреждены. К счастью, хирург оказался профессионалом и удивленно сказал: «Это не наш профиль, какая ампутация?!» 

В роддоме Татьяну, маму Маши, с дочкой долго не держали: девочке нужна была реанимация, в роддоме не знали, что с ней делать – с такими проблемами у новорожденных они не сталкивались, и поэтому в первый же день перевели в реанимацию Тушинской больницы. 

– Врачи роддома старались поддержать всем, чем могли, – говорит Татьяна, – они нашли для Маши самую лучшую на тот момент больницу. Я им очень благодарна.

– Врачи в больнице к нам отнеслись очень по-доброму, сказали, что сделают все возможное для ребенка, от нас требуется только молиться, – вспоминает Сергей, папа Маши.

Сначала – только час на ежедневные посещения, потом, когда ребенка перевели из реанимации в больницу, выделялось больше времени на встречи, но все равно за ней ухаживал медперсонал.

– Мы долгое время видели Машу в реанимации спящей, и вот однажды, когда Таня приехать не смогла и приехал я, дочка открыла глаза! – вспоминает Сергей. – До сих пор вспоминаю то счастье, которое испытал тогда. А жена до сих пор, смеясь, говорит Маше: «А глазик-то ты первому папе показала». 

Такое же счастье испытала Татьяна, когда ей впервые позволили взять Машу на руки. Спустя месяц после ее рождения. 

Из больницы – без кожи

Менее чем через три месяца Маша была дома, с родителями. Им надо было учиться самим ухаживать за дочкой, подсказки и помощи ждать было особо неоткуда.

Патронажная медсестра, которая пришла навестить ребенка после выписки, просто убежала, не зная, как реагировать. На следующий день пришла заведующая, посмотрела на Машу и сказала: «Когда-то, когда я была студенткой, я читала в учебниках, что такое может быть». 

Приходилось учиться самим: мало того, что нет информации, как говорит Татьяна, буллёзный эпидермолиз – такой диагноз, что какие-то способы и средства ухода могут подходить одному ребенку и не факт, что подойдут другому. Более того, если работает сейчас, не факт, что будет работать через два месяца или полгода. 

Но это все пришлось узнавать опытным путем, а пока надо было научиться, как кормить ребенка правильно, расстелить пеленку в кроватке так, чтобы не было ни одной складки, ведь любая складка могла поранить, как здорового человека ранит острый предмет. Памперс на девочку тоже нельзя было надеть. Приходилось постоянно менять пеленки, стирать и гладить, так что до Машиных трех лет у Татьяны были мозоли на руках от утюга.

– В налаживании быта в первые дни и недели дома – огромная заслуга жены, – говорит Сергей. – Я до сих пор с содроганием вспоминаю моменты кормления и удивляюсь, как Таня с этим справлялась. Первое время кормили через зонд, напрямую, это потом уже стали постепенно пользоваться мягкими пластиковыми ложками. 

– Если болезнь протекает в такой тяжелой форме, как у Маши, – говорит Татьяна, – очень, очень многое зависит от правильного ухода. Потерять кожу можно очень быстро, восстановить – очень тяжело.

И если в этот момент пожалеть себя, а не ребенка, и что-то не сделать, то ребенок очень быстро кожу теряет. Тяжело еще, что в итоге ребенок начинает воспринимать тебя как объект, постоянно причиняющий боль. Это сейчас Маша понимает, почему ей необходимы перевязки, а в год, два, три – это невероятно сложно. 

Родители учились прикасаться к ребенку правильно – до кожи можно дотрагиваться только перпендикулярно, чуть движение в сторону и – кожа расходится.

Как-то Маша по скорой попала в известную московскую больницу – подозревали пневмонию. Маму с ней не положили. Когда Сергей и Татьяна пришли навестить дочку, они увидели, что ее кожа в ужасном состоянии. То есть ее практически не было. «А вдруг мы уже не спасем ребенка?» – мелькнула отчаянная мысль у разрыдавшейся Татьяны. «Но мы же легкими занимались, на кожу внимания не обращали», – пожали плечами медики. Машу забрали домой, лечили, восстанавливая кожу, уже сами. 

– Многие думают, что я шучу, когда я говорю, что на работу ездил отдыхать, – говорит Сергей. – Но это так. Я понимал, что и жене тоже нужно отдыхать, и, когда возвращался домой, наши первые полушутливые фразы были: «Пост сдал». «Пост принял». Тяжело даже сейчас из-за постоянного напряжения – сделать что-то не так, ведь дочке может навредить любое неосторожное движение. 

Кто выходит на работу

Маша – человек увлеченный, кроме обычной школы ходит еще и в художественную, еще и на занятия иконописью, что-то, например, анимацию, даже пришлось оставить – просто не хватает времени в сутках. На все занятия Маша ходит с папой, он не просто отводит и забирает, но и остается рядом, пока не убедится, что дочке здесь безопасно. Маша ходит в специальную школу. Нет, с интеллектуальными способностями у нее все в порядке, даже более чем, как шутят родители. Но в общеобразовательной школе – слишком много детей, а дети – они же… дети, любят бегать, толкаться, натыкаться друг на друга, и если для обычного ребенка это кончится синяком и ссадиной, то для Маши обернется серьезной травмой. 

– Я на занятии не для того, чтобы следить, как вы преподаете. Вы – профессионалы, а я просто обеспечиваю безопасность дочки, – сразу сказал Сергей педагогам. Порой он помогает дочке: когда надо, скажем, на иконописи посильнее нажать на кисть.

– С Машей невероятно интересно, – говорит Сергей. – Я искусством никогда не интересовался, все больше с железками, с техникой возился. А здесь что-то новое узнаю, уже начинаю разбираться. Маша еще много слушает лекции онлайн, потом рассказывает нам, что узнала. Учитель русского языка говорит ей: «Ты у меня учитель на нулевой ставке», поскольку Маша помогает ей проверять работы. Она увлекается творчеством Высоцкого, к этому логично добавился театр на Таганке, творчество Юрия Любимова. В этом году Маша проводила урок для старшеклассников по спектаклю «Гамлет». Одноклассникам, по мнению учителя, еще рановато, не поймут.

Раньше, если по дороге взрослые люди начинали рассматривать Машу, Сергей так же внимательно смотрел на этого человека, в надежде, что тот осознает – это неприятно. Иногда могли подойти с вопросом:

– А что это у нее? Просто любопытно.

– А у вас какие диагнозы? Давайте о вас поговорим, – парировал Сергей. Но, кстати, в последнее время никто и не подходит – Маша внешне не отличается от полностью здорового ребенка, бинты видны, только если внимательно всматриваться. 

Каждый день у Маши чем-то занят, даже выходные, а вставать ей нужно раньше, поскольку в самом лучшем случае ежедневная перевязка занимает час – это минимум, если Сергей и Татьяна перевязывают вдвоем, в четыре руки, если кто-то один и повязка прилипла, то время перевязки увеличивается. Такая же перевязка ждет Машу и вечером. Основную часть необходимых препаратов выдает государство, но есть часть – современных, важных, которые не сертифицированы и их приходится покупать за границей. 

Когда Маше исполнилось три года, Татьяна, бухгалтер, вышла на работу – уже кассиром, чтобы был более гибкий график: ей разрешили работать по выходным, а Сергей, автослесарь, когда родилась Маша, работал заместителем начальника небольшого производства по обработке камня – работал пять дней в неделю, а в выходные оставался с дочкой. 

Но однажды предприятие Сергея закрылось. Он вышел на работу после новогодних праздников и узнал, что все работники сокращены. Татьяне пришлось выходить на работу с другим графиком.

– Я не могу сказать, что меня это устраивает. Я бы предпочла больше находиться с ребенком, чем нахожусь сейчас, – говорит Татьяна. – Но, при всей тяжести моей работы, у нее есть один плюс: сутки я работаю, потом два дня я дома. То есть могу подхватить, поддержать. Включенность в ребенка 24 часа семь дней в неделю очень сильно ограничивает в каких-то других вещах, даже в быте, не говоря уже о чем-то другом. 

Батарейка разрядилась до нуля

Все разговоры у Сергея и Татьяны – о Маше, вокруг Маши. А как иначе, если в их руках – здоровье ребенка? Но как быть с популярным утверждением, что сначала кислородную маску надо надеть на себя? Где взять время, чтобы надеть эту маску и подышать?

– Раньше мне очень помогала молитва, – говорит Татьяна. – Я прямо долго на этом держалась. Еще помогало сменить картинку путешествие: уехать в отпуск или просто в паломническую поездку, например, в Николо-Угрешский мужской монастырь. Два года назад мы ездили по северным монастырям, и я приехала оттуда наполненная силами, энергией. 

Но сейчас все это уже не пополняет ресурс. Можно сказать, что мы себя никак не сохраняем, потому что весь ресурс уже выдавлен по капле, сейчас речь идет просто о физическом выживании, и даже не столько ради себя, сколько ради ребенка. 

Это наша с Сергеем большая ошибка, этим надо было озаботиться в тот момент, когда появились первые звоночки хронической усталости, апатии. Да, мы надорвались, к сожалению, и сейчас мы пожинаем плоды того, что очень долго жили в состоянии хронического стресса. 

Была батарейка, был 100 % заряд. Потом он снижался, ты его периодически разными активностями пыталась зарядить, а сейчас батарейка разряжена до нуля и она уже не заряжается. У меня кончился завод, кончилась энергия. 

Но что могло бы облегчить ситуацию, хоть как-то снять стресс, Татьяна не знает. Наверное, было бы проще, если бы были живы родители, они, если и не физически, могли бы просто поддержать словом. 

Наверное, по словам Татьяны, помогла бы помощница по хозяйству – приготовить еду, сходить в магазин, сходить за какими-то документами. Вот на няню Татьяна бы не согласилась:

– Человек может 10 раз надеть ботинки нормально, а на 11-й снять всю ногу, 10 раз надеть нормально кофту, а на 11-й содрать всю кожу с руки. И если это буду я или Сергей – это будет одна история, а если чужой человек, я не знаю, как я к этому отнесусь. Причем его вины в этом не будет, скорее всего. Няня будет в постоянном напряжении: вот Маша запнулась, вот она чуть-чуть потеряла равновесие. А Маша если падает, то плашмя, лицом, даже не пытаясь руки выставить. 

Сергей тоже говорит о том, что такого понятия, как «что-то для себя», у них давно не существует. Но – нужно заботиться о дочке, и они будут это делать, изо всех сил, что у них есть. Маша строит планы на дальнейшую жизнь, собирается поступать во ВГИК, смотрит, какие экзамены нужно сдавать.

– Я очень благодарен Маше, что она появилась на свет, – говорит Сергей. – Мне очень дорого, когда она сделает что-то совсем незначительное и начинает переживать: «Папа, ты не хомяк, все в порядке?» В смысле, не обиделся ли ты и не надул щеки от обиды? Это невероятно трогательно! 

– Маша – самое лучшее, что случилось со мной в жизни, – говорит Татьяна. – Это благословение Божие, независимо от прочих ситуаций: от того, что я устала, что она болеет. Иногда родителей с тяжелобольными детьми спрашивают: «Если бы вы знали, что родится такой ребенок, вы бы прервали беременность?» Я для себя отвечаю однозначно – нет. Моя Маша родилась бы в любом случае.